Poznaj
Nas
Nas
Zapraszamy na charytatywny bieg dla Amelki!
W sobotę, 25 marca, zapraszamy do udziału w narciarskim Biegu Charytatywnym dla Amelki. Dziewczynka ma pięć lat, mieszka w Jeleniej Górze i cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną o nazwie Zespół Retta. Wspólnie pomożemy jej rodzicom zebrać pieniądze na leczenie i rehabilitację.
Gdy Amelka Witkowska przyszła na świat, przez dwa lata nic nie zapowiadało, że będzie mieć tak poważne problemy ze zdrowiem. Potem jednak zaczęła cofać się w rozwoju, krzyczeć, drżeć, gorzej widzieć i przejawiać inne zachowania, które świadczyły, że jest bardzo poważnie chora. Po serii wizyt u lekarzy i różnych badań, w tym po pięciomiesięcznym oczekiwaniu na wyniki badań genetycznych, okazało się, że dolega jej Zespół Retta. Bardzo rzadki, występujący u jednej na dziesięć tysięcy dziewcząt.
- Do tego doszedł autyzm i afazja – utrata zdolności do wypowiedzi i rozumienia czegokolwiek na skutek uszkodzenia mózgu – wyjaśnia Kasia – mama Amelki.
Wraz ze swoim partnerem Jarkiem (tatą Amelki) od razu rozpoczęli walkę o zdrowie córki. Kupili na kredyt mieszkanie w pobliżu przedszkola specjalnego, do którego uczęszcza Amelka. Rozpoczęli jej wszechstronną i bardzo kosztowną rehabilitację. Według specjalistów szans na wyleczenie – przynajmniej na razie – nie ma, ale warto starać się, by stan Amelki się nie pogorszył.
Stąd wyjazdy do Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu, wizyty u neurologa, fizjoterapeuty, psychiatry, a przede wszystkim nieustanna obecność i opieka nad dziewczynką ze strony mamy - Kasi. Oznacza to oczywiście, że mama nie może pracować. Pracuje tata, pomaga Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, jednak koszty rehabilitacji, w połączeniu z kosztami życia i kredytu są tak wysokie, że rodzina Amelki nie jest w stanie ponosić ich samodzielnie. Dlatego postanowiliśmy jej pomóc.
Na co jeszcze przeznaczone zostaną pieniądze, które zbierzemy 25 marca? Na zakup specjalnego komunikatora, który umożliwi Amelce przekazywanie informacji za pomocą wzroku. Koszt zakupu to dwadzieścia jeden i pół tysiąca złotych.
W tej przykrej (z powodu choroby), ale i optymistycznej (dzięki postawie rodziców) historii jest światełko nadziei. Na razie tli się ledwie, ale może rozbłyśnie. W Stanach Zjednoczonych wynaleziono i nawet już zatwierdzono lek na Zespół Retta. Leku tego jeszcze nie ma w Europie, ale znając życie to tylko kwestia czasu. Może więc Amelka dostanie szansę na powrót do zdrowia? Pomóżmy jej i jej rodzicom przetrwać ten trudny okres! Wszak kto ratuje jedno życie, ten ratuje cały świat!
UWAGA! Charytatywny Bieg dla Amelki (narciarski) odbędzie się w sobotę, 25 marca, o godz. 10:00 w Szklarskiej Porębie-Jakuszycach.
Zapisy
szczegółowe informacje organizacyjne na temat biegu ogłosimy wkrótce. Liczymy na WAS! Na ten bieg nie będzie wpisowego - zamiast niego będziemy prosić o wpłaty na rzecz Amelki!
Wiemy już na pewno, że w organizacji biegu pomoże nam pełna energicznych, wspaniałych i niebywale kreatywnych kobiet z Fundacji Boskie Karkonoskie. Upieką ciasta, załatwią fanty na licytację, poprowadzą ją...
Jeśli chcesz wspomóc Amelkę i jej rodzinę już teraz, możesz wpłacić pieniądze (darowiznę) na konto fundacji, która zbiera fundusze na jej potrzeby:
Bank Millennium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Fundacja „Serca dla Maluszka”
Tytułem: 1909 Amelia Witkowska
licytacje na rzecz amelki
strona o walce Amelki z chorobą
Na zdjęciu Amelka z mamą Kasią i tatą Jarkiem.
Gdy Amelka Witkowska przyszła na świat, przez dwa lata nic nie zapowiadało, że będzie mieć tak poważne problemy ze zdrowiem. Potem jednak zaczęła cofać się w rozwoju, krzyczeć, drżeć, gorzej widzieć i przejawiać inne zachowania, które świadczyły, że jest bardzo poważnie chora. Po serii wizyt u lekarzy i różnych badań, w tym po pięciomiesięcznym oczekiwaniu na wyniki badań genetycznych, okazało się, że dolega jej Zespół Retta. Bardzo rzadki, występujący u jednej na dziesięć tysięcy dziewcząt.
- Do tego doszedł autyzm i afazja – utrata zdolności do wypowiedzi i rozumienia czegokolwiek na skutek uszkodzenia mózgu – wyjaśnia Kasia – mama Amelki.
Wraz ze swoim partnerem Jarkiem (tatą Amelki) od razu rozpoczęli walkę o zdrowie córki. Kupili na kredyt mieszkanie w pobliżu przedszkola specjalnego, do którego uczęszcza Amelka. Rozpoczęli jej wszechstronną i bardzo kosztowną rehabilitację. Według specjalistów szans na wyleczenie – przynajmniej na razie – nie ma, ale warto starać się, by stan Amelki się nie pogorszył.
Stąd wyjazdy do Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu, wizyty u neurologa, fizjoterapeuty, psychiatry, a przede wszystkim nieustanna obecność i opieka nad dziewczynką ze strony mamy - Kasi. Oznacza to oczywiście, że mama nie może pracować. Pracuje tata, pomaga Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, jednak koszty rehabilitacji, w połączeniu z kosztami życia i kredytu są tak wysokie, że rodzina Amelki nie jest w stanie ponosić ich samodzielnie. Dlatego postanowiliśmy jej pomóc.
Na co jeszcze przeznaczone zostaną pieniądze, które zbierzemy 25 marca? Na zakup specjalnego komunikatora, który umożliwi Amelce przekazywanie informacji za pomocą wzroku. Koszt zakupu to dwadzieścia jeden i pół tysiąca złotych.
W tej przykrej (z powodu choroby), ale i optymistycznej (dzięki postawie rodziców) historii jest światełko nadziei. Na razie tli się ledwie, ale może rozbłyśnie. W Stanach Zjednoczonych wynaleziono i nawet już zatwierdzono lek na Zespół Retta. Leku tego jeszcze nie ma w Europie, ale znając życie to tylko kwestia czasu. Może więc Amelka dostanie szansę na powrót do zdrowia? Pomóżmy jej i jej rodzicom przetrwać ten trudny okres! Wszak kto ratuje jedno życie, ten ratuje cały świat!
UWAGA! Charytatywny Bieg dla Amelki (narciarski) odbędzie się w sobotę, 25 marca, o godz. 10:00 w Szklarskiej Porębie-Jakuszycach.
Zapisy
szczegółowe informacje organizacyjne na temat biegu ogłosimy wkrótce. Liczymy na WAS! Na ten bieg nie będzie wpisowego - zamiast niego będziemy prosić o wpłaty na rzecz Amelki!
Wiemy już na pewno, że w organizacji biegu pomoże nam pełna energicznych, wspaniałych i niebywale kreatywnych kobiet z Fundacji Boskie Karkonoskie. Upieką ciasta, załatwią fanty na licytację, poprowadzą ją...
Jeśli chcesz wspomóc Amelkę i jej rodzinę już teraz, możesz wpłacić pieniądze (darowiznę) na konto fundacji, która zbiera fundusze na jej potrzeby:
Bank Millennium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Fundacja „Serca dla Maluszka”
Tytułem: 1909 Amelia Witkowska
licytacje na rzecz amelki
strona o walce Amelki z chorobą
Na zdjęciu Amelka z mamą Kasią i tatą Jarkiem.
